| Titre : | Dossier Mucoviscidose. |
| Auteurs : | G. LENOIR ; G. BELLIS ; M.H. CAZES ; L. LEMONNIER ; S. RAVILLY |
| Type de document : | Article |
| Dans : | CONCOURS MEDICAL (132 Num 15-16, 01/10/2010) |
| Article en page(s) : | 633-658, fig., tabl. |
| Note générale : | Référence : réf.bibl. |
| Langues: | Français |
| Catégories : |
[BDSP5] Démographie > Population > Age > Cycle vie > Groupe âge > Enfant [BDSP5] Géographie politique > Monde > Europe > France [BDSP5] Géographie politique > Monde > Europe > France > France région > Rhône Alpes [BDSP5] Information épidémiologique > Recueil données > Registre > Registre maladie [BDSP5] Méthode épidémiologique > Epidémiologie descriptive [BDSP5] Pathologie > Maladie congénitale > Mucoviscidose [BDSP5] Politique santé > Promotion santé > Education santé > Education thérapeutique du patient [BDSP5] Pratique médicale > Diagnostic [BDSP5] Système éducatif > Scolarité > Intégration scolaire [BDSP5] Système soins > Accès soins > Prise charge médicosociale [BDSP5] Système soins > Filière soins > Réseau ville hôpital |
| Résumé : | [BDSP. Notice produite par ORSRA DR0xq9st. Diffusion soumise à autorisation]. Première (par le nombre de ses patients) parmi les maladies rares, la mucoviscidose a bénéficié de notre système de santé et a été pionnière et inspiratrice du Plan gouvernemental maladies rares. Ce Plan remet à la première place le rôle des généralistes aidés par les hyperspécialistes joignables dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose. Ce dossier présente l'épidémiologie de la mucoviscidose en France, la spécificité du programme français de prise en charge de la maladie, le lien ville/hôpital avec l'exemple du réseau EMERA en Rhône-Alpes, le diagnostic précoce, les projets d'accueil individualisé à l'école, l'éducation thérapeutique et l'activité physique. |