| Titre : | La mucoviscidose : ajustements entre pratiques professionnelles et travail des malades et de leurs proches. |
| Auteurs : | M.O. FRATTINI ; S. HOUZARD ; I. SERMET ; Observatoire Franco-Québécois de la Santé et de la Solidarité. (O.F.Q.S.S.). Paris. FRA |
| Type de document : | Article |
| Dans : | SANTE SOCIETE ET SOLIDARITE : REVUE DE L'OBSERVATOIRE FRANCO-QUEBECOIS (2/2009, 01/03/2010) |
| Article en page(s) : | 111-117 |
| Note générale : | Référence : réf. bibl. |
| Langues: | Français |
| Catégories : |
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| Résumé : | La mucoviscidose, la plus fréquente des maladies rares, mobilise depuis trente ans des professionnels et des personnes concernés. Depuis 2002, avec l'instauration du dépistage néonatal systématique, elle est l'objet d'une attention particulière des pouvoirs publics en France. Elle exige des soins élaborés et coordonnés dans des centres spécialisés. Les progrès thérapeutiques ont amélioré considérablement la survie des malades, déplacé les soins vers le domicile, mais ont aussi multiplié les contraintes de soins. En parallèle, le souci de vivre le quotidien, dans les meilleures conditions possibles, s'affirme. Les auteurs sont ou ont été impliqués dans l'analyse, à visée opérationnelle, "du travail d'accord" entre professionnels, malades et leurs proches à trois niveaux : une association de familles et patients atteints de mucoviscidose, les centres spécialisés de soins et la relation individuelle de soins. En s'appuyant sur cette triple expérience, elles décrivent ici comment organisation et pratiques professionnelles s'ajustent au travail des malades et de leurs proches pour faire face à la "vie pathologique" et comment l'ensemble permet de revisiter la notion polysémique d'empowerment (résumé d'auteur). |
| En ligne : | http://www.irdes.fr/Ofqss/2009/SomAPEd22009.pdf |